渐冻症|京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人

渐冻症|京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人

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渐冻症|京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人

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渐冻症|京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人

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京东副总裁蔡磊前段时间身体感到十分不适 。 因为平常工作忙碌 , 他拖延了很久也没去医院检查 。 后来再妻子的坚持下 , 他来到了北大第三医院 。 问诊时 , 医生给出的可能是ALS(肌萎缩侧索硬化症)的答案 。
ALS他略有耳闻 , 目前还没有完全能治愈的药物和方法 。 他有些不安地问医生:“我是不是快要死了?”蔡磊不太能相信 , 他不明白为什么自己会患上这种病?他还年轻 , 尽管出生于普通家庭 , 但他极有天赋 , 同时也很努力 , 只凭自己打拼 , 就座上了京东副总裁的位置 。 此前他对自己未来的人生规划还有很高的期许 。

然而 , 没想到的是 , 蔡磊在41岁这一年被确诊为ALS , 这是一种没有好的治疗方法的疾病 , 一般存活时间只有3-5年 。 渐冻症会使患者的身体机能逐渐衰竭 , 最终失去行为自理能力 , 四肢不能活动、不能交流、不能吞咽 , 直到失去呼吸功能 , 最终死亡 。
蔡磊一时间无法接受这一现实 , 对自己会患上这种绝症感觉到非常不真实 。
一、渐冻症——渐冻人
渐冻症是一种神经系统疾病 , 至今成因未明 。 渐冻症患者会感到身体极度的凉意 , 表现为运动能力下降 , 从而出现肢体僵硬、活动受限、行走困难等症状 。 也可能会出现记忆力减退 , 失眠 , 头痛 , 抑郁 , 焦虑 , 肌肉疼痛 , 肌肉萎缩等症状 , 最后大部分患者会因为渐冻症引起的并发症而死亡 。

ALS冰桶挑战赛(ALS Ice Bucket Challenge)是一项公益性网络挑战接力 , 从2014年开始 。 如何挑战呢?具体是:参与者需要在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频 , 后可指定下一人参与这项活动 , 下一任参与者可选择发视频或者捐款100美元 , 挑战需要在24小时内完成 。
发起这种挑战的人并非因为猎奇或者哗众取宠 , 而是想通过这种方式来体验渐冻症病人的身体感受 。 这个网络活动旨在让ALS被更广泛的关注 , 推进人们对它的研究 , 同时也达到筹款帮助治疗的目的 。 很多大企业的创始人、著名歌手、影星等都参与过这个挑战 。

二、积极与疾病作斗争
蔡磊患病之后 , 他的生活发生了翻天覆地的变化 , 每天要进行各种检查 , 按医嘱做各种治疗 。 治疗很繁琐也很痛苦 , 但他仍然坚持着不放弃 , 他天生拥有坚强的意志力 , 认为自己不会被渐冻症击倒 。
生病的这段时间 , 蔡磊常回望自己的人生 , 抛开他曾经拥有的财富和成功 , 发现自己拥有的实际上并不多 。 生病时才发现 , 最重要的是健康 。 他刚刚进入中年 , 正是人一生中创造力最丰富的时候 , 生命却不幸进入倒计时 , 心中难免生出焦虑、悲观和不甘心的情绪 , 时而信心十足 , 时而又绝望无助 。
这种情况下 , 蔡磊甚至希望自己患的是残疾而不是渐冻症 。 残疾至少不会缩短自身的寿命 , 起码他还能在岗位上再奋斗 , 再创辉煌 。

【渐冻症|京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人】还好蔡磊就不是个被动的人 , 开始了解这个疾病的相关资料 , 查阅国内外的资料 。 他觉得这两三年不能白白浪费 , 必须要做点啥 。 他决心要找到能治愈ALS的新药 。 此时 , 斗志昂扬的他又回来了 。